PR Besar Odapus 'Menaklukkan Dunia'

Jakarta, CNN Indonesia -- Apa itu lupus? Sebagian orang menganggap ia adalah tokoh fiksi rekaan Hilman Hariwijaya. Namun di dunia medis, lupus merupakan penyakit yang berkaitan dengan sistem kekebalan tubuh manusia atau orang mengenalnya dengan penyakit autoimun. 

Ia terbilang langka dan penyebabnya hingga kini belum bisa dipastikan. Langka tapi bukan berarti odapus atau orang dengan lupus layak merasa sendiri dan menyerah dengan sakit sebab terdapat komunitas odapus yakni Yayasan Lupus Indonesia (YLI). Yayasan ini berdiri pada 17 April 1998 silam. 

Pendiri YLI, Tiara Savitri menegaskan YLI memiliki tujuan yang sederhana. Yayasan aktif mengedukasi baik untuk masyarakat maupun odapus.

"Kami masih  dengan sosialisasi, membantu mencari solusi pengobatan, terapi murah hingga kerjasama dengan dokter, rumah sakit, laboratorium, farmasi juga keringanan biayanya," tutur Tiara saat dihubungi CNNIndonesia.com pada Rabu (9/5). 

Lihat juga: Merekalah Pejuang Melawan Lupus

Berbagai usaha dilakukan, tapi menurut Tiara YLI dan odapus memiliki 'pekerjaan rumah' yang cukup besar. Odapus memang diberi kesempatan untuk duduk dan mendengarkan potongan kisah para odapus yang berhasil melalui masa sulit dan tak lagi terpuruk karena harus hidup bersama lupus. 

"Mereka duduk, mendengarkan lalu, oh ini inspiratif. Mereka juga bisa jadi inspirasi. Pulang mereka mikir untuk memulai," imbuhnya. 

Paradigmanya, lanjut Tiara, odapus cenderung menganggap diri tidak bisa melakukan hal-hal yang dllakukan mereka yang normal atau sehat. Padahal, odapus juga bisa asal ada antisipasi. Ia memberikan contoh ada odapus yang mampu menakhlukkan Himalaya sehingga odapus lain juga bisa melakukan olah raga lain yang lebih ringan. 

Pikiran positif ini nyatanya dapat membawa perubahan berarti. Pengobatan lupus terbilang mahal. BPJS tak mampu menutup semua kebutuhan odapus. Namun gaya hidup sehat disertai pikiran positif dapat menurunkan dosis obat. Secara sederhana, jika dosis turun maka biaya pengobatan juga semakin rendah. 

Lihat juga: Kisah Sylviana Lawan Lupus 'Sendok Tumpul Pengerat Sumsum'

Tiara menuturkan dirinya adalah seorang odapus. Ia divonis terkena lupus pada 1987. Perjalanan panjang Tiara bersama lupus mulai dari kebocoran ginjal (protein yang seharusnya bisa diserap tubuh tapi turut keluar bersama urin) hingga sempat dinyatakan kesempatan sembuh medis hanya 20 persen. Namun, ia mampu melewati ini semua. 

Pada 1998, ia bisa lepas dari obat meski masih dalam pantauan dokter. Selain hidup sehat dan pikiran positif, odapus juga perlu peka dengan kondisi tubuh. Menurutnya, tubuh memiliki 'alarm' yang bakal meminta istirahat jika sudah tak mampu melanjutkan suatu kegiatan. 

"Lupus pasti ada kambuh, kalau enggak kambuh bukan lupus namanya," ujar Tiara. 

Lihat juga: Faktor Hormonal Buat Lupus Lebih Berisiko pada Wanita

Harapan perubahan stigma negatif odapus

Di sisi lain, rupanya keterbatasan pengetahuan masyarakat kerap menimubulkan stigma negatif akan odapus. Menurut Tiara masih ada masyarakat yang menganggap lupus adalah penyakit menular. Odapus saat kambuh memang dapat memunculkan perubahan fisik seperti ruam merah pada kulit, kerontokan rambut atau ruam pada wajah berbetuk kupu-kupu atau butterfly rash. 

"Orang melihatnya seperti orang sakit kulit sehingga timbul rasa jijik, takut menular," katanya. 

Demi meningkatkan kesadaran masyarakat, YLI bersama anggota aktif terus melakukan sosialisasi hingga ke daerah pelosok. Sosialisasi tak selalu lewat gelaran besar. Mengajak orang asing untuk membicarakan lupus atau sekadar memberikan buku saku tentang lupus juga termasuk sosialisasi. 

Lihat juga: INFOGRAFIS: 'Saluri', Cara Mengenali Gejala Penyakit Lupus

Kegiatan berbau seni misalnya film, pameran buku, atau kegiatan olah raga misalnya dayung dan mendaki gunung juga bisa jadi sarana sosialisasi dan mengajak masyarakat untuk sadar bahwa lupus tidak menular. Kegiatan-kegiatan ini juga sekaligus mengajak odapus lain untuk hidup produktif layaknya mereka yang sehat. 

"Buat masyarakat, lupus bukan sesuatu yang menakutkan, perlu batasan, dan dihindari. Ia tidak menular," tegasnya.

"Untuk odapus, lupus bukan akhir dari segalanya. Badan sakit tapi jiwa, hati, pikiran jangan sakit."

Hingga kini, YLI tercatat memiliki anggota sebanyak 17 ribu odapus dengan sekitar dua ribu odapus aktif.Menurut Tiara jumlah ini sedikit. Lebih luas lagi Indonesia sebenarnya terdapat 1,5 juta odapus sedangkan secara global atau dunia, terdapat sekitar lima juta odapus. 

Lihat juga: Hari Lupus Sedunia, Kesadaran Publik akan Lupus Masih Rendah

YLI memang komunitas pertama yang mewadahi odapus, tapi kemudian yayasan ini mendorong daerah-daerah untuk memiliki komunitas sendiri dan mandiri. Hal ini pun membuat YLI semakin mudah dalam menjangkau odapus-odapus di daerah.

Meski demikian, YLI masih menemukan kedala dalam membantu odapus di daerah. Pada kasus tertentu, obat-obatan bagi odapus diberi keringanan atau bahkan digratiskan oleh BPJS. Namun tak semua odapus di daerah bisa mengakses obat dengan mudah. Mereka harus menempuh jarak cukup jauh dan biaya transportasi yang tidak sedikit. 

"Kami ingin bantu tapi terbatas. Kami bisa tapi sekarang tidak bisa maksimal," keluhnya. (evn)