Pemerintah Diminta Masukkan Penyakit Langka dalam BPJS

Jakarta, CNN Indonesia -- Dalam rangka memeringati Hari Penyakit Langka Sedunia yang jatuh setiap 28 Februari, pemerintah didesak untuk membantu menanggung biaya pengobatan penyakit langka dalam jaminan kesehatan nasional melalui BPJS Kesehatan.

"Obat-obatan, obat yang berupa makanan, sampai susu khusus untuk penderita penyakit langka itu bukan main harganya. Sangat mahal. Kami dari keluarga penderita penyakit langka ingin agar pemerintah bisa memperhatikan hak-hak kami dengan menanggung biaya pengobatan dan terapi," kata Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami saatperingatan penyakit langka di FKUI, Jakarta, Rabu (28/2).

Peni yang juga merupakan kakak dari seorang penderita penyakit langka menjelaskan selama ini para penderita yang kebanyakan berasal dari keluarga tidak mampu hanya mengandalkan donasi untuk pengobatan.

Lihat juga: Kisah Joanna Alexandra Rawat Anak dengan Penyakit Langka

Biaya untuk pengobatan penyakit langka tergolong mahal karena obat diproduksi dalam jumlah terbatas dan mesti diimpor dari negara lain. Harga obat dan terapi berkisar dari jutaan hingga miliaran rupiah.

Terapi sulih enzim misalnya baru bisa didapat dengan biaya Rp3 miliar untuk sekali terapi. Terapi ini mesti dijalankan setiap enam bulan sekali.

Permintaan ini juga disampaikan dan didukung oleh Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM).

"Kami minta tolong kepada pemerintah, masukkanlah penyakit langka ini ke dalam BPJS. Toh anak-anak ini tidak banyak. Tidak seperti kanker, jantung, gagal ginjal yang banyak sekali. Tetapi buat mereka obat-obatan ini adalah hidup mereka," kata dokter ahli nutrisi dan metabolik Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka RSCM Damayanti Rusli Sjarif.

Damayanti bercerita kesulitannya dalam menangani penderita penyakit langka. Beberapa kasus kerap terlambat ditangani karena ketersediaan obat yang mahal dan sulit didapatkan.

Dia menyebut beberapa obat mesti dikirim dari Malaysia, Jepang, Australia, Eropa, dan Amerika. Negara-negara itu juga sudah menanggung biaya untuk pengobatan penyakit langka.

Lihat juga: Mengenal Myelofibrosis, Penyakit Langka Istri Said 'Bajuri'

"Di Malaysia, semua penyakit langka di rumah sakit pemerintah seperti RSCM sudah di bayar semua. Di Vietnam, pemerintahnya bekerja sama dengan perusahaan obat untuk bisa menekan harga dan dikover pemerintah. Taiwan dan Jepang seluruhnya dibayar pemerintah," tutur Damayanti.

Penyakit langka merupakan penyakit kronis dan mengancam yang diderita oleh sedikit orang. Sejauh ini terdapat hampir delapan ribu jenis penyakit langka di dunia.

Di Indonesia, baru terdiagnosis 120 kasus penyakit langka sejak tahun 2000. Namun, jumlah penderita penyakit langka diprediksi dapat mencapai 10 persen dari total populasi. (chs/chs)