Hari Lupus Sedunia

Kisah Sylviana Lawan Lupus 'Sendok Tumpul Pengerat Sumsum'

Christina Andhika Setyani, CNN Indonesia | Kamis, 10/05/2018 18:24 WIB
Kisah Sylviana Lawan Lupus 'Sendok Tumpul Pengerat Sumsum' Mengidap lupus sejak delapan tahun lalu, Sylviana Hamdani merasa sakitnya seperti sendok tumpul yang mengerat sumsum tulang belakang dari dalam. (Foto: Dok. Pribadi)
Jakarta, CNN Indonesia -- Sylviana Hamdani terlihat seperti wartawan tangguh lainnya di lapangan. Dia terlihat gesit dan ceria saat bertemu rekan sesama wartawan lainnya.

Namun tak banyak yang tahu kalau Silvi - demikian dia biasa disapa- ternyata hidup dengan Lupus atau Odapus (orang dengan lupus). Perempuan kelahiran 13 April 1976 ini divonis mengidap lupus sejak delapan tahun lalu.

"Saya divonis Juni tahun 2010 lalu," kata Silvi kepada CNNIndonesia.com, di Jakarta, Rabu (9/5). 



Tak pernah disangkanya kalau gejala lelah yang dirasakannya selama ini adalah cikal bakal lupus ada di tubuhnya. Kata Silvi, sebelum paham terserang lupus, dia merasakan tubuhnya mudah lelah, nyeri di sekujur tubuh, dan terkadang kaku tak bisa bergerak.

"Saya pikir ini hanya kecapekan saja. Emang badannya soak aja." ucapnya. "Tapi dalam kalanya dalam sebulan, seminggu itu pasti capek banget dan nggak bisa ngapa-ngapain sama sekali."

Ketidaktahuan Silvi akan penyakit ini pun muncul setelah dia melakukan wawancara dengan komunitas lupus untuk artikelnya.

"Ketika saya wawancara dengan komunitas Lupus soal gejala lupus, lalu saya berpikir kok Saat itu saya merasa kok gejalanya sama dengan yang saya rasakan. Mbak Tiara dari komunitas pun menyarankan saya untuk cek ke dokter."

"Setelah melakukan serangkaian tes, seperti ANA test, saya pun dinyatakan positif lupus dan kebocoran ginjal +1," ujarnya.


Kabar tersebut membuat Silvi kaget. Kasur kamar kost menjadi pelampiasan kesedihannya malam itu. Lampu kamar dimatikan dan tirai jendela pun ditutupnya, dia menangis sejadinya. Hanya saja di balik kesedihan karena lupus, di sisi lain Silvi merasa lega. Lega karena akhirnya tahu penyakit apa yang ada di tubuhnya.

"Lega karena paling enggak bisa diobatin. Saat itu saya belum tahu kalau lupus itu enggak bisa diobatin."

Sejak itu, perempuan yang bekerja sebagai wartawan berbahasa Inggris pun mulai berobat. Berbagai macam obat dan banyak dokter untuk konsultasi pun didatanginya.

Steroid dosis tinggi, obat ginjal, dan obat-obat lainnya pun harus dikonsumsinya setiap hari. Namun, kata dia, obat steroid ini menyebabkan berat badannya bertambah. Dalam waktu 2-3 bulan setelah konsumsi steroid, berat badannya bertambah 30 kg.

Muka dan pipinya membengkak. Bengkak tak beraturan, kata dia.

"Enggak mau ngaca saking malunya, tapi ya gimana, ini demi sembuh, demi ginjalnya juga sembuh dan lainnya. Puji Tuhan sekarang ginjalnya enggak bocor lagi," katanya.


"Dalam 3-4 bulan, ginjal udah enggak kenapa-napa. Dosis steroid juga perlahan diturunkan karena organ penting lainnya sudah tak terdampak lupus," kata Silvi sambil sedikit terisak.

Rutinitas minum obat tak ayal membuat Silvi pun bosan. Dia pun merasa sudah jauh lebih baik setelah minum obat dalam jangka waktu lama. Dia mengaku tak ingin membiasakan tubuhnya selalu minum obat.

Dia pun nekat tak lagi minum obat. Sebulan, dua bulan, tanpa obat, dia merasa tubuhnya masih baik-baik saja. Tapi di bulan ke-tiga tubuhnya mulai menunjukkan gejala yang tak biasa.

"Kaki mulai sering kesemutan, susah bergerak kalau habis duduk enggak bisa langsung jalan, ibaratnya harus dipanasin dulu kali ya."

"Lama-lama kekakuannya menjalar naik sampai ke lengan, tubuh atas, dan lainnya."

Temannya pun menyarankan untuk mengeceknya ke dokter.


"Sebenarnya di saat itu saya masih seperti enggak terima kalau saya kena lupus. Tapi akhirnya saya cek lagi ke dokter, dan ternyata dokter bilang kalau ada pembekuan darah," katanya.

"Dokternya bilang, 'wah kalau sedikit saja kamu telat, kamu bisa kena stroke nih'."

Setelah itu, sang dokter pun memberinya obat tambahan, termasuk obat pengencer darah yang harganya lumayan mahal. Sejak saat itu dia pun mulai 'nurut' dan rajin minum obat sampai darahnya tak lagi mengental. Sampai saat ini dia pun memutuskan rajin dan tak lagi coba-coba tak minum obat.

Nyaris resign

Sebagai odapus (orang dengan lupus), dia tak boleh bekerja terlalu lelah atau bahkan stres. Hal ini pun membuatnya terpikir untuk berhenti dari pekerjaannya sebagai wartawan yang punya jam kerja tinggi dan dateline ketat.

Namun kekasihnya menyarankan untuk tak gegabah mengambil keputusan tersebut. Dia pun akhirnya mengungkapkan kondisi kesehatannya ke kantor.

"Puji Tuhan, bos dan kantor bisa mengerti. Mereka bisa mengerti kondisi kesehatan dan menyesuaikan jadwal kerja saya."

Silvi pun memutuskan untuk tak jadi resign. Dia tetap melakukan aktivitasnya seperti biasa, termasuk liputan hariannya.

"Alasan saya untuk tetap bekerja ada beberapa, salah satunya karena pastinya butuh uang. Karena BPJS tidak menanggung obat imunosuppresan. Steroid iya (ditanggung) tapi setiap steroid itu membutuhkan imunosuppresan karena dalam jangka waktu lama steroid itu berbahaya," ucapnya.

"Lagipula dengan beraktivitas ini bisa jadi lebih positif dan enggak sakit."

Ketika beraktivitas, Silvi mengaku lebih membatasi diri demi kesehatannya. "Ya saya sadar diri saja, kalau sudah capek jangan dipaksa, harus istirahat."

Tak cuma minum obat, Silvi juga melakukan beberapa 'pertolongan pertama' saat penyakitnya kambuh. Istirahat dan minum jus buah segar dianggapnya bisa membantu sedikit mengendalikan sakitnya.


Ibarat sendok tumpul

Sekilas penderita lupus memang terlihat sehat secara fisik, namun itu tak berarti mereka baik-baik saja. Silvi mengaku bahwa ada saatnya lupusnya mulai 'mengamuk' dan kambuh. Di saat itu, tubuhnya merasakan sakit yang luar biasa.

"Bayangin aja gimana rasanya ada sendok tumpul yang mengerat sumsum tulang belakang dari dalam. Sesakit itu nyerinya di seluruh tubuh, menjalar dari atas sampai bawah," ucapnya.

"Ditambah lagi dengan demam dan brain fog, ibaratnya seperti orang mabuk, tapi tidak mabuk alkohol. Jalan bisa jatuh, pegang kertas bisa lepas, mencatat salah, bicara juga tak bisa."

Butuh dukungan orang lain

Delapan tahun sudah, Silvi hidup dengan lupus. Hanya saja dia mengaku masih kerap merasa depresi dan putus asa, terutama saat tahu belum ada obat yang bisa menyembuhkan lupus, tapi dia harus minum enam butir obat setiap harinya tanpa bolong.

"Depresi, putus asa, itu datang dan pergi. Inilah pentingnya komunitas dan orang sekitar untuk peduli pada odapus. Kalau enggak ada dukungan, odapus enggak bisa survive."

Silvi sendiri mengaku bahwa masih banyak orang yang belum kenal dengan lupus sehingga kurang peduli, terutama karena fisik odapus terlihat sehat.

"Kan enggak semuanya tahu saat ginjalnya bocor, masuk rumah sakit, dan lainnya," kata dia.

"Mereka enggak tahu ketika odapus mengeluh sakit, demam, lemas, lesu, nyeri, bukan hanya itu yang dirasakan. Tapi di dalam sini (tubuh), sistem imun yang harusnya melindungi tubuh, malah menyerang tubuh."



Di Hari Lupus Sedunia yang jatuh pada Kamis (10/5), Silvi juga berharap agar orang di sekitar odapus jadi lebih kenal dan peduli Lupus. Selain itu dia juga berharap agar obat lupus segera ditemukan dan didapatkan dengan harga terjangkau.

"Obat yang ada saat ini hanya membantu meredakan, bukan menyembuhkan. Dan obat utamanya adalah imunosuppresant yang cukup mahal serta tak ditanggung BPJS." (rah/rah)