Pilu Orang Tua Pasien Angelman Syndrome: 'Saya Bawa Petaka buat Anak'

Tiap kali melihat Faustine, selalu muncul rasa bersalah. Apalagi, penyakit ini juga tak ada obatnya.

Meski demikian, Rani tetap sebisa mungkin mengupayakan agar sang anak bisa berjalan dan duduk. Faustine baru bisa duduk di usia 2 tahun dan berjalan di usia 4 tahun.

Di tengah rasa bersalah campur tak tahu harus ke mana, Rani menemukan perkumpulan Indonesia Rare Disorders (IRD). Dari sini, ia bisa tahu terdapat program diagnosis penyakit langka sehingga kondisi Faustine bisa diketahui pasti. Faustine mengalami angelman syndrome.

"Dokter menjelaskan, kelainan genetik tidak semata-mata keturunan. Ini [bisa mutasi genetik] spontan," katanya.

Lihat Juga : 5 Cara Skrining Down Syndrome Pada Anak Sejak Dalam Kandungan

Satu hal yang membuat dirinya dan suami penasaran adalah harapan hidup Faustine. Sampai usia berapa Faustine bisa bertahan? Namun, dokter hanya mengungkap bahwa umur adalah urusan Tuhan.

Berkat pertemuan dengan dokter, Rani tahu bahwa odalangka angelman syndrome akan sangat tergantung pada orang lain. Saat bertambah usia, pasien akan mengalami skoliosis.

Dari sini, ia dan sang suami memutuskan untuk mengecek organ dalam Faustine.

"Organ normal, sekarang cuma bisa bikin dia sehat dan bahagia," imbuhnya.

Setelah penegakkan diagnosis pada tahun 2019, Faustine hanya bisa bertahan hingga Februari 2022, tepat sebulan sebelum ulang tahunnya yang ke-13.

Lihat Juga : Speech Delay pada Anak, Kapan Orang Tua Perlu Waswas?

Sembari menunjukkan video Faustine, Rani berkata sang anak memang selalu ceria. Namun sebagai orang tua, ia bisa paham kapan sang anak marah atau merasa tidak nyaman.

"Dia diem. Nah, kadang kakaknya suka godain, terus dia diem. Itu dia marah," katanya.

Sepeninggal Faustine, Rani masih aktif di IRD dan grup angelman syndrome. Dalam grup terdapat 11 anak dengan penyakit yang serupa dengan Faustine.

Dalam peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia, dia berharap orang tua yang memiliki anak dengan kondisi serupa tidak perlu merasa malu dan merasa bersalah.

"Berikanlah apa yang menjadi hak anak. Hak anak untuk bermain, sekolah, walau belum semua sekolah menerima anak difabel," imbuhnya.