Sakit Saraf Langka, Wajah Wanita Nyeri Hebat Saat Kena Angin

Jakarta, CNN Indonesia -- Seorang instruktur kebugaran mengalami penyakit wajah yang menyiksa dirinya setiap hari. Dia sedang berharap bantuan publik agar bisa menemukan obat yang dapat menyembuhkannya.

Amanda Young (39), pekerja sosial sekaligus pelatih kebugaran di Kensinton, Amerika Serikat, menderita penyakit trigeminal neuralgia. Ini adalah gangguan langka yang menyebabkan nyeri terus-menerus di wajahnya, seperti dilansir dari NY Daily.

Penyakit itu disebabkan oleh masalah saraf trigeminal ang mengontrol sensasi wajah dan gerakan seperti menggigit dan mengunyah. Namun, bisa juga karena pembuluh darah yang mendorong saraf, atau karena kondisi penyakit tertentu, seperti MS.

Namun, dokter kebingungan ketika bertemu dengan Young. Young terlalu muda untuk menderita trigeminal neuralgia (TN). Rata-rata pasien yang mengalami penyakit ini lebih tua dari 50 tahun.

Begitu menyakitkanya TN sampai-sampai dia dijuluki sebagai 'the suicide disease' atau 'penyakit bunuh diri'. Hanya 15 ribu orang yang penderitanya. Angka ini seperempat dari jumlah orang yang didiagnosis Parkinson setiap tahun. Itu sebabnya, penelitian dan pendanaan penyembuhan TN amat kecil.

“Parkinson, MS, dan semua (kondisi) neurologis mendapat banyak dana, sementara kami (penderita NT) tidak mendapatkannya,” kata Young. “TN sangat langka sehingga tidak ada orang benar-benar tahu tentang penyakit ini.”

Namun, Young berharap dapat mengubah semua itu. Dia bekerjasama dengan layanan kebugaran streaming AcaciaTV untuk berbagi kisah kepada orang lain dan mendorong donasi penyembuhan.

Young juga mengoordinir pengumpulan dana kebugaran pada Hari Kesadaran Nasional Trigeminal yang jatuh setiap 7 Oktober.

Young merasa sakit setiap hari. Rasa sakit tersebut dia gambarkan lebih buruk dari migrain atau sakit gigi terparah yang bisa Anda bayangkan. Meski demikian, beberapa orang bahkan tidak tahu dia menderita TN.

Dia muncul ke publik untuk mengumpulkan dana dan menginspirasi orang lain lewat perjuangannya. Kisah Young dimulai delapan tahun lalu. Saat itu, dia mengajar di kelas kebugaran. Tiba-tiba dia merasa ada sengatan di wajahnya.

Pilihan Redaksi Percobaan Tunjukkan Vaksin Ebola Baru Seratus Persen Efektif Mengapa Penting Memeriksakan Penyakit Menular Seksual? Obat Baru untuk Penderita Celiac Agar Bisa Makan Roti & Pasta

Merasa kondisinya sehat, Young menyalahkan perangkat mikrofon bebas genggamnya yang rusak. Seiring waktu, sengatan itu tak kunjung berhenti, dia mendatangi Unit Gawat Darurat, tapi tetap tidak mendapatkan jawaban atas penyakitnya.

Berminggu-minggu kemudian, sengatan itu semakin buruk, terutama bila dipicu oleh sedikit gerakan saja, misalnya ketika tertiup angin, saat rambutnya jatuh ke wajah, kadang bahkan tidak ada pemicu sama sekali.

Rasa sakit itu tidak tertahankan lagi, sampai Young terpaksa berhenti dari pekerjaannya sebagai pekerja sosial. “Saya merasa tidak bisa memberikan seratus persen karena tidak bisa fokus.”

Young akhirnya menemukan seorang ahli saraf yang memahami penyakit tersebut. Pengobatan untuk meringankan gejala penyakit tersebut dimulai. Dia juga meminta bantuan seorang ahli akupunktur.

Meskipun rasa sakit tersebut amat melemahkan dan progresif, tapi Young punya tujuan lebih besar. “Saya baru menyadari, saya dimaksudkan untuk sesuatu yang lebih besar, mungkin itu yang diajarkan penyakit ini kepada saya,” katanya.

“Anda selalu bermimpi tentang hidup seperti apa yang Anda mau. Tapi setelah saya melepas pikiran seperti apa hidup saya seharusnya, dan memeluk kehidupan di depan saya, harapan diri saya telah telah berubah. Kebahagiaan kini jauh lebih mudah ditemukan.”

(win/mer)