Jakarta, CNN Indonesia -- Seorang warga Desa Mojokerto, Kedawung, Kabupaten Sragen, Jawa Tengah, bernama Sulami menderita penyakit genetik langka berupa kaku persendian dengan istilah kedokteran
ankylosing spondylitis.
Perempuan berusia 35 tahun itu telah menderita penyakitnya sejak duduk di bangku kelas lima sekolah dasar.
Sejak menderia penyakit itu, Sulami hanya bisa tidur terlentang membujur kaku seperti kayu. Hanya bagian jari yang bisa digerakkan. Jika ingin makan atau ke kamar kecil, ia harus dipapah oleh anggota keluarganya.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Sulami memiliki saudara kembar bernama Poniem. Sayangnya, sang kembaran telah meninggal dunia karena penyakit yang sama.
Walau peluang hidupnya kecil, namun Sulami tetap berusaha tersenyum setiap hari. Ia menyulam untuk mengisi waktu kosongnya.
"Saya menerima apa yang diberikan seperti cobaan ini. Akan tetapi, saya selalu berdoa berharap ada keajaiban," kata Sulami, seperti yang dilansir dari
Antara pada Kamis (28/1).
Sang kakak, Susilowati, mengatakan kalau awalnya penyakit sang adik diketahui dari benjolan di leher belakangnya. Kakunya persendian itu terjadi bertahap, mulao dari panggul, tulang punggung, sampai leher.
“Kami sempat memeriksakan penyakitnya. Kata dokter, ia mengalami pengapuran tulang dan sendi,” kata Susilowati.
Jangankan untuk berobat, untuk hidup saja, Sulami harus menumpang hidup dengan sang nenek yang telah berusia 80 tahun. Mereka tinggal di rumah yang sangat sederhana, berdinding batako dan beratap bambu.
Sang nenek selalu sabar mengurus Sulami, bahkan tetap mengajaknya berbincang seakan tak sedang menderita penyakit tersebut.
Dari penjelasan berbagai literatur kesehatan, penderita ankylosing spondylitis harus menahan sakit dalam badan yang tak bisa digerakkan. Rasa sakit tersebut muncul dari peradangan persendian.
Sejumlah penyakit bawaan pun menghantui penderita, mulai dari gangguan pernafasan, pengelihatan, ginjal, sampai jantung.
Sejak ramai diberitakan oleh media dalam dan luar negeri, kondisi Sulami mulai mendapat perhatian dari Pemerintah Jawa Tengah.
Saat ini, ia sudah dirujuk ke RSUD Dr. Moewardi Solo, Jawa Tengah, untuk mendapat perawatan yang intensif. Tim dokter yang terdiri dari spesialis penyakit dalam dan ortopedi pun telah dibentuk untuk melakukan pemeriksaan lebih lanjut.
(ard)