Ketika Sinar Matahari Jadi Cahaya 'Mematikan'

tim, CNN Indonesia | Rabu, 14/08/2019 06:14 WIB
Ketika Sinar Matahari Jadi Cahaya 'Mematikan' Xeroderma pigmentosum (XP) adalah sebuah kelainan genetik langka yang membuat seseorang 'alergi,' dengan sinar matahari.(AP Photo/Mosa'ab Elshamy)
Jakarta, CNN Indonesia -- Nadia El Rami bertekad agar anaknya yang berusia tujuh tahun, Mustapha bisa pergi ke sekolah. Bukan soal tak punya biaya, tapi ini perkara lain, Mustapha Redouane tak bisa duduk bersama dengan temannya di bangku biasa.

El Rami sepakat dengan kepala sekolah bahwa Mustapha diizinkan untuk ada di ruang kelas, tapi hanya jika dia mau duduk di dalam kotak kardus.

Mustapha girang bukan kepalang. Dia tahu ide ibunya ini akan membungkam kekhawatiran sekolah tentang kondisi fisiknya, xeroderma pigmentosum (XP). XP adalah sebuah kelainan genetik langka yang membuat dia 'alergi' dengan sinar matahari.


Di saat banyak orang mencari sinar matahari, Mustapha malah justru menghindarinya. Kulit dan matanya bakal terbakar jika dia terkena sinar matahari, sama seperti vampir.


"Bagaimana pun juga, saya benci matahari. Itu membuat saya terluka," katanya sambil duduk di pangkuan ibunya, dikutip dari AP.

Mustapha, bocah lelaki tujuh tahun ini punya wajah yang penuh dengan bintik-bintik cokelat gelap di seluruh wajahnya. Buat kepala sekolahnya, bintik cokelat ini dianggap sebagai gangguan bagi siswa lainnya.

Sampai saat ini dia sudah melakukan 11 kali operasi untuk menghilangkan pertumbuhan kanker di kulitnya.

Dia bersama dengan ribuan keluarga lainnya di seluruh dunia berjuang untuk melawan XP. Mereka tak cuma berjuang untuk mencari pengobatan dan perawatan terbaru, tapi di Maroko, mereka juga berjuang untuk mencari pengakuan, bantuan pemerintah, dan juga hak untuk sekolah.

Bukan cuma Mustapha yang sulit sekolah. Putri penjahit Said El Mohamadi yang berusia enam tahun pun sulit sekolah.


"Dia sedih (dengan kondisinya), tapi saya tidak bisa mengambil risiko dengan membawanya ke sekolah di mana tak ada perlindungan untuk mereka," katanya.

"Tapi dia butuh pendidikan."

Kenneth Kraemer yang meneliti XP di Institut Kesehatan Nasional AS mengungkapkan bahwa kelainan ini lebih sering terjadi di Afrika Utara dibanding dengan negara lainnya.

Kelainan ini disebabkan oleh genetik. XP lebih sering terjadi pada populasi yang mengalami inses atau perkawinan antarkerabat. Kraemer mengatakan bahwa anak-anak ini terkena dampak pewarisan dua salinan gen yang saling bermutasi. Studi pemerintah Maroko pada 2016 lalu mengungkapkan bahwa sekitar 15 persen pernikahan yang terjadi di sana adalah pernikahan antara anggota keluarga.

Mereka yang berlari dari cahaya matahariFoto: AP Photo/Mosa'ab Elshamy
Mereka yang berlari dari cahaya matahari akibat Xeroderma pigmentosum (XP)


Akibatnya, Fatima El Fatouikai, seorang ahli dermatologi di Rumah Sakit Universitas Ibn Rochd University di Casablanca, Maroko mengungkapkan bahwa penderita XP yang tinggal di negara dengan matahari yang bersinar sepanjang tahun akan membuat mereka jauh lebih rentan mengalami kanker kulit.

Padahal kebanyakan penderita di sana memiliki akses kesehatan yang terbatas, masyarakat pedesaan yang miskin, dan lebih banyak menghabiskan waktu di luar.

"Kami hanya memiliki pencegahan sebagai cara pengobatan yang mungkin dilakukan. Anak-anak ini harus menghindari bahan mendapat akses paparan sinar matahari yang minimum," katanya soal pencegahan Xeroderma pigmentosum (XP) alias alergi sinar matahari. 

Setidaknya mereka harus menghindari sinar matahari, mengenakan pakaian pelindung, pelindung wajah, dan tabir surya.

(chs)