Cerita Hafizh Berdamai dengan Hemofilia Sejak Lahir

Bagi orang dengan hemofilia, luka kecil pun akan menimbulkan pendarahan tanpa henti. Bagaimana rasanya menjalani hidup dengan hemofilia?

Hafizh Kalamullah, yang didiagnosis hemofilia sejak lahir, merasa masa kanak-kanaknya adalah masa yang sangat berat.

Dibanding teman-teman seusianya, Hafizh tidak bisa banyak bermain. Bermain hanya menimbulkan risiko benturan, jatuh dan luka yang bisa bikin darahnya keluar tanpa henti.

"Hemofilia, kan, ciri khasnya mudah berdarah, mudah lebam. Kalau ada aktivitas fisik berat, jatuh sedikit, bengkak," ujar Hafizh saat webinar Hari Hemofilia Sedunia 2021, beberapa waktu lalu. Daripada bermain, Hafizh lebih banyak menghabiskan waktu untuk terapi.

Saat terjadi luka atau bengkak di persendian, ia harus menjalani pengobatan plasma darah atau labu darah. Dari plasma darah ini ia akan memperoleh faktor pembekuan yang diperlukan hingga memenuhi jumlah yang jadi kebutuhan.

Ia masih ingat bagaimana harus mengantre demi mendapatkan donor, lalu rasa sakit dari pendarahan campur suntikan plasma darah demi menghentikan pendarahan. Namun, terapi pengobatan hemofilia perlahan berubah lebih baik.

"Sejak ada konsentrat ini berubah. Dari berkantong-kantong darah jadi satu botol kecil. Kemudian kita makin besar, jadi bisa mengatur aktivitas sendiri. Seninya, ya, mengatur jadwal kapan ke rumah sakit untuk berobat, beraktivitas layaknya orang normal, ya sekolah, saya bisa lulus Sarjana Komputer, lalu bekerja, berkeluarga," kata Hafizh.

Pradana Zaky Romadhon, dokter spesialis penyakit dalam RS Universitas Airlangga, menuturkan, hemofilia merupakan penyakit pendarahan akibat kekurangan faktor pembekuan darah yang diturunkan atau herediter.

Pengobatan hemofilia bertujuan untuk menghentikan pendarahan dengan cara mengganti faktor pembekuan atau substitusi faktor pembekuan misal faktor pembekuan VIII untuk hemofilia A atau faktor pembekuan IX untuk hemofilia B. Obat yang diberikan pada pasien akan berupa konsentrat faktor pembekuan VIII atau faktor pembekuan IX.

Pemberian konsentrat perlu dilakukan terus-menerus, seumur hidup pasien. Biasanya, pemberian konsentrat bisa dilakukan 2-3 kali seminggu.

"Pasien harus ke fasilitas kesehatan dan biayanya tidak murah. Oleh karena itu, pasien dengan hemofilia untungnya ditutup BPJS, harus ke fasilitas kesehatan untuk mendapatkan konsentrat tadi," jelas Pradana pada CNNIndonesia.com, Jumat (16/4).

Dengan kontrol dan terapi rutin, pasien hemofilia bisa hidup selayaknya orang normal. Hal ini pun diakui oleh Hafizh. Saat dirinya rutin menjalani perawatan dengan baik, kualitas hidupnya ikut menjadi lebih baik.

Di masa pandemi seperti saat ini, Hafizh juga tak mengendorkan cek kondisi rutin dan terapi. Semuanya dilakukan demi kualitas hidup yang baik.