Kulit Melepuh Kena Matahari, Remaja di Sumsel Minta Dibunuh

CNN Indonesia | Jumat, 13/12/2019 10:26 WIB
Remaja di Sumsel putus asa akibat kelainan genetik berupa kulit yang melepuh bila terkena sinar matahari, sementara orang tuanya tak punya biaya pengobatan. Ilustrasi anak dan sinar matahari. (Istockphoto/Nadezhda1906)
Palembang, CNN Indonesia -- Nadia Novika (18) dan Vika Launa (11), dua kakak-beradik warga Dusun I Desa Merbau, Kecamatan Lubuk Batang, Kabupaten Ogan Komering Ulu (OKU), Sumatera Selatan, memiliki kelainan genetik berupa kulit yang melepuh bila terpapar oleh sinar matahari.

Salah satunya bahkan sempat putus asa atas kondisinya itu dan meminta dibunuh untuk mengakhiri penderitaannya tersebut.

Yunani (37), ibu kandung Nadia dan Vika, berujar kedua anaknya itu menderita penyakit tersebut sejak lahir. Efeknya, kata dia, mereka tak bisa beraktivitas di luar ruangan dan bersekolah. Mereka pun kerap dirundung oleh teman-temannya. Nadia, yang sekolah hingga kelas 4, pun terpaksa putus sekolah.


"Di sekolah dia diejek sama teman-temannya, semua teman-temannya menjauhi Nadia karena kondisinya ini. Saya kasihan tapi mau bagaimana. Semakin parah, sedikit juga kena [sinar] matahari tidak bisa lagi, akhirnya berhenti sekolah," ujar Yunani saat ditemui CNNIndonesia.com di rumah kontrakannya di Jalan Madang II, Kecamatan Kemuning, Palembang, Jumat (12/12).

Sejak putus sekolah tersebut, Nadia sudah tak bisa lagi mengenakan pakaian di tubuhnya. Setiap mengenakan pakaian, kulitnya yang melepuh menempel di pakaiannya dan menyebabkan rasa sakit yang tak tertahankan.

Kulit Melepuh Kena Matahari, Remaja di Sumsel Minta [HOLD]Warga menunjukkan Kartu Indonesia Sehat (KIS) dan Kartu Keluarga Sejahtera (KKS) yang merupakan program pemerintahan Jokowi-JK. (Safir Makki)

Nadia, kata Yunani, sering mengutarakan keputusasaan atas kondisinya itu. "Sering dia bilang, 'Ma, bunuh bae aku ini. Aku sudah dak tahan lagi cak ini'," ujar Yunani menirukan perkataan Nadia.

Zahril Hamid (39), ayah kandung Nadia dan Vika, menyebut putri pertamanya itu memiliki bercak berwarna merah di bagian kakinya saat lahir. Ia mengira itu bekas darah usai persalinan. Namun saat hendak dimandikan kulit Nadia mengelupas akibat melepuh.

"Kulitnya melepuh seperti terbakar, Nadia-nya juga nangis. Waktu itu langsung dibawa ke bidan desa dan diobati pakai salep," ujar dia.

Nadia sempat mendapat salep untuk mempercepat proses pengeringan kulitnya yang melepuh dari bidan. Salep yang harganya mencapai Rp126 ribu itu habis dalam tiga hari. Zahril, yang merupakan buruh tani karet, tak mampu menebusnya lagi.

Nadia lantas beralih ke Ampicilin atas dasar konsultasi dengan bidan. Bukan diminum, isi kapsul itu ditaburkan langsung ke kulitnya. Nadia menjerit kesakitan.

Beberapa hari usai diobati, kondisi Nadia tak kunjung membaik. Zahril dan Yunani memutuskan untuk membawanya ke rumah sakit. Di rumah sakit, dokter mendiagnosa bahwa Nadia mengalami kelainan kulit bawaan sejak lahir.

Kulit Melepuh Kena Matahari, Remaja di Sumsel Minta [HOLD]Foto: CNNIndonesia/Asfahan Yahsyi
Belakangan, saat dirujuk untuk berobat di RSUP Dr Mohammad Hoesin Palembang, pengobatan Ampicillin itu dihentikan. Pasalnya, dokter setempat menyebut konsumsi Ampicillin dalam jangka panjang tidak baik.

Saat ini Nadia mengalami katarak dan penglihatannya berhenti berfungsi sejak setahun terakhir. Ia pun sudah tak dapat lagi berjalan. Setiap aktivitasnya selalu dibantu oleh keluarga.

Buku-buku jari tangan Nadia pun sudah saling menempel karena bekas kulit yang melepuh menjadi bersatu. Tenggorokannya tampak melepuh, sehingga sulit untuk menelan makanan.

Yunani melanjutkan bahwa kondisi Vika, adik Nadia, masih sedikit lebih baik. Sekujur tubuhnya memang mengalami luka bakar akibat melepuh terkena sinar matahari. Namun, Vika masih dapat mengenakan pakaian.

Namun, keduanya khawatir kondisi anak bungsunya tersebut bakal semakin parah saat beranjak dewasa.

"Kami harap ke Palembang ini bisa menyembuhkan mereka. Harta kami sudah habis dipakai untuk berobat bertahun-tahun untuk mereka," kata Yunani.

[Gambas:Video CNN]
Semenjak merawat secara intensif kedua buah hatinya itu, Zahril berhenti menjadi buruh tani karet. Pendapatan Rp500 ribu per dua pekan yang biasa diterimanya pun saat ini tak ada lagi. Keluarga besar pun sudah menjual sebagian besar aset seperti tanah dan kebun untuk biaya perawatan Nadia dan Vika.

"Kalau Bupati (OKU) pernah jenguk, sekali waktu di RS. Waktu itu dikasih sumbangan Rp1 juta, sudahnya tidak ada lagi bantuan dari pemerintah kecuali bikin KIS (Kartu Indonesia Sehat)," kata dia.

Sementara itu, Direktur Medik dan SDM RS Siloam Palembang Anton Suwindro berpendapat kelainan yang diderita oleh Nadia dan Vika merupakan penyakit langka yang jarang ditemui.

Dirinya mengaku pernah melakukan penelitian terhadap penyakit tersebut saat dirinya menjabat sebagai Kepala Dinas Kesehatan Palembang beberapa tahun lalu.

"Penyakit itu merupakan kromosom 9 atau trisomi 9 parsial, semacam kelainan pigmen pada kulitnya. Kalau terkena sinar matahari maka akan membuat kulit penderita melepuh. Ini jarang sekali terjadi sehingga sulit mencari kasus sebelumnya dan penanganannya," tutur Anton.

(idz/arh)