Bayi Sleeping Beauty Syndrome di Pamekasan Kerap Nguap-Ngigau

Rau Suriya Dhanefs seorang bayi yang mengidap penyakit langka sleeping beauty syndrome atau kleine-levin syndrome di Kabupaten Pamekasan, Jawa Timur masih bisa bergerak meskipun hanya sebatas menguap dan mengigau.

Rau menderita sleeping beauty syndrome sejak setahun lalu. Ia lebih banyak tertidur sepanjang hari sampai saat ini.

Sejak lahir, Rau diasuh kakek-neneknya di Dusun Timur Jalan, Desa Tentenan Timur, Kecamatan Larangan. Ayah dan ibunya bekerja di daerah lain. Rau hanya dijenguk orang tuanya dalam pekan-pekan tertentu.

Anak dari Sofiyatul Jannah tersebut memiliki satu saudara kandung yang masih berusia empat tahun. Kakaknya tak tahu jika adiknya itu sedang sakit sakit. Terkadang kakaknya kerap mengelus-elus Rau.

Latar belakang keluarga Rau tergolong mampu. Orang tuanya menjadi pedagang emas. Tak ayal, jika Rau sering keluar-masuk rumah sakit saat proses penyembuhan penyakitnya.

Kepala Desa Tentenan Timur Farid Affandi mengatakan Rau didiagnosa menderita penyakit sleeping setelah menjalani operasi di salah satu rumah sakit swasta di Surabaya. Di otak Rau, terdapat bakteri virus yang mengganggu organ sarafnya.

"Di Surabaya saat menjalani opname kurang lebih berjalan sekitar tiga bulan. Bakteri virus di otaknya diketahui setelah tujuh kali menjalani proses ct-scan atau computed tomography," kata Farid kepada CNNIndonesia.com, Selasa (21/7).

Menurut Farid, sebelum dirujuk ke rumah sakit Surabaya, Rau mendapat perhatian medis dari dokter spesialis anak di Pamekasan. Akan tetapi, obat dan pemeriksaan dokter tersebut tidak manjur. Akhirnya, Rau disarankan untuk dirujuk ke rumah sakit lain.

Sejak lahir, kata Farid, Rau tak mengidap gejala penyakit. Namun saat usia delapan bulan, Rau mengalami demam tinggi. Demam pertama inilah yang jadi latar belakang Rau mengidap kelainan penyakit langka.

"Sehingga Rau diantar ke Surabaya setalah mendapat saran dari dokter yang menanganinya," ujarnya.

Meski telah dibawa ke Surabaya, Farid menyebut kondisi Rau masih belum normal. Pihak keluarga pun sudah mencoba beberapa pengobatan alternatif untuk menyembuhkan penyakit yang diderita Rau tersebut

"Akan tetapi hingga saat ini belum menemui hasil. Kami berharap dukungan doa dari teman-teman, semoga Rau segera disembuhkan dari sakitnya," kata Farid.