Kisah Pengidap Prader Willie Merayakan Natal

Jakarta, CNN Indonesia -- Josie Drake mengalami kondisi di mana dia tidak pernah merasa kenyang. Itu sebabnya, sang ibu Carolyn menyiapkan perencanaan makan yang teliti untuk Natal ini.

Putrinya Josie berusia 16 tahun. Josie memiliki kondisi medis langka yang disebut dengan sindrom prader willie (PWS) yang menyebabkan kesulitan belajar dan kadang komplikasi kesehatan. Sindrom ini adalah kondisi genetik langka yang memengaruhi satu dari 15 ribu anak yang lahir di Inggris.

Dilansir dari laman Global Genes, anak-anak dengan PWS memiliki nafsu makan yang tidak terpuaskan. Secara fisik dia tidak pernah merasa kenyang. Beberapa orang muda dan dewasa dapat menyerang lemari es, tempat sampah, atau melahap makanan beku.

Orang-orang dengan kondisi ini tidak dapat mengkonversi lemak untuk otot secara efisien. Mereka harus menjalani diet kalori terkontrol yang ketat dan permanen, karena obesitas dapat mengancam jiwa mereka.  

Keluarga dan perawat mereka memiliki taktik khusus mengatasi hal tersebut. Masalah makan akan meningkat secara dramatis saat anak-anak dengan sindrom tersebut beranjak dewasa, dan berjuang untuk hidup mandiri.

Josie tumbuh menjadi remaja yang sehat, dan masih menjalani dietnya. Namun, Carolyn mengkhawatirkan masa depan putrinya itu.

Di saat Natal, orang-orang bermunculan menikmati kue pie, meja penuh sesak dengan aneka makanan dan cokelat berputar di meja makan. Perayaan Natal bisa berubah menjadi mimpi buruk.

Tahun ini, Carolyn akan melakukan apa saja untuk menghindari puterinya dari bencana makanan yang menggemukkan. Jadwal makan Josie sangat ketat. Saat dia kecil, gejala tantrum berteriak dimulai jika jam berdetak melewati waktu makan yang seharusnya diberikan. Kini, Josie sudah remaja.

Makan malam Natal disajikan paling lambat pukul 13.00. Josie mendapat makanan meriah seperti halnya yang lain. Namun, setiap bahan di makanannya dicermati, dihitung kalorinya, begitu rupa.

Sajian Natal Josie adalah satu kentang panggang, dua kentang rebus, kulit kalkun dibuang, saus kue cranberry yang diukur. Puding Natal nya juga dibuat khusus yang rendah lemak.

Satu kali makan biasa berkalori tinggi artinya sisa asupan pada hari itu harus dikurangi sebagai kompensasi. Kadang-kadang, itu berarti harus berbuat licik. Saat terjadi kecelakaan, seperti sendok jatuh atau tiga kacang polong jatuh ke lantai, maka tiga kacang polong tersebut diganti. Josie sadar ada batas makan yang diperbolehkan baginya.

Orang tuanya menumpuk makanan pada piring kecil agar terlihat lebih penuh. Mereka memotong makanan menjadi setengah, lalu mengatakan padanya bahwa itu dua kali lebih banyak. Kotak kismis diabiarkan kosong, dan hanya diisi setengah dari jumlah normal. (win/utw)