Kisah Mui Thomas, 'Manusia Ikan' dengan Kulit Penuh Sisik

Nadi Tirta Pradesha, CNN Indonesia | Jumat, 17/04/2015 16:06 WIB
Kisah Mui Thomas, 'Manusia Ikan' dengan Kulit Penuh Sisik Mui Thomas, penderita Harlequin ichthyosis dengan kulit bersisik mirip ikan. (Dok. Twitter/@mui_thomas)
Jakarta, CNN Indonesia -- Saat beranjak dewasa, Mui Thomas (22) bercita-cita ingin menjadi model. Ini bukan keinginan aneh bagi seorang perempuan. Tapi impian itu tertunda karena Mui menderita Harlequin ichthyosis. Suatu kondisi yang menyebabkan kulit di sekujur tubuh Mui berwarna merah dan mudah terkena infeksi.

"Saya tidak tahu bahwa saya tidak terlihat seperti orang-orang lain," katanya.

Kulit Mui sangat tebal, kering dan berbentuk seperti serpihan yang mirip dengan sisik ikan. Dia tidak bisa berkeringat namun bisa menangis.


Kesulitan Mui untuk menerima kondisinya dan reaksi orang lain terhadapnya beberapa kali membuatnya ingin mengakhiri hidup. Mui adalah sosok familiar yang dikenal di area kota Sai Kung, Hong Kong.

Namun, kini dia tidak membiarkan kondisi tersebut menghambatnya. Mui kini bekerja, berolahraga dan sedang memulai karier sebagai pembicara. Dia kini mendidik dan menginspirasi orang lain tentang berbagai tantangan karena 'terlihat berbeda.'

Mui ditelantarkan sejak lahir, kemudian diasuh oleh pasangan ekspatriat Tina dan Rog Thomas ketika dia berumur ,1,5 tahun. Orang tua asuh Mui juga mendapat berita buruk, mereka diberi tahu bahwa dirinya mungkin memiliki umur yang pendek.

"Kami ingin memberinya kehidupan bersama keluarga dalam segenap waktu yang ia punya," kata Tina, seperti dilansir dari BBC.

Tapi Mui pun dapat tumbuh sehat di lingkungan keluarga yang penyayang. Tina dan Rog akhirnya mengadopsi dia secara resmi di umur tiga tahun. Bersama keluarganya, Mui pun bisa belajar bagaimana hidup dengan kondisinya.

Setiap harinya Mui mandi dua kali, idealnya dua jam tiap kalinya. Ke manapun dia pergi, Mui juga membawa tas yang berisi tiga atau empat botol krim yang harus ia oleskan sepanjang hari untuk mencegah kulitnya dari kekeringan. Mui juga diperkirakan sebagai penderita Harlequin ichthyosis tertua keempat, sementara penderita tertua berumur 31 tahun.

Penampilan Mui di masa kecilnya tidak terlalu berpengaruh, namun hal tersebut berubah ketika dirinya menginjak sekolah tingkat menengah. Sekolahnya mengharuskan Mui untuk ditemani oleh pendamping, yang membuat dirinya berjarak dengan teman-temannya dan ini membuatnya sulit berteman.

Kondisinya memburuk ketika Mui menjadi korban bullying di dunia maya. Dia mulai menolak penampilannya, berhenti mandi, minum obat, dan mengoleskan krimnya. Beberapa kali dia merasa ingin lompat dari balkon rumahnya.

"Mereka berkata 'kamu tidak seharusnya dilahirkan' dan hal-hal pribadi yang hanya diketahui orang-orang yang mengenal saya," tutur Mui.

"Kejadian itu membuat saya waspada terhadap orang lain. Bahkan ketika mereka mencoba baik, saya tidak membalasnya. Saya tidak mempercayai mereka," ucap Mui. Masa-masa terburuk berjalan selama 10 bulan dan berhenti ketika polisi menemukan pelaku bully tersebut.

Mui pun keluar dari sekolah itu tanpa ijazah. Dia menganggap sekolahnya tidak mendorongnya untuk belajar dan terlalu banyak mengizinkan dirinya karena kelainan kulitnya.

"Saya masih berharap saya mendapat teguran yang keras dari para guru ketika saya tidak mengerjakan apa pun," katanya.

Setelah meninggalkan sekolah, Mui bekerja dengan orang-orang yang berkebutuhan khusus dan pada akhir minggu dia dapat terlihat di lapangan rugby sambil meniup peluit. Mui kini adalah wasit untuk pertandingan anak-anak.

Bersama orang tuanya, dia juga mulai berbicara tentang pengalaman hidupnya. Mui berbicara tentang menjalani kehidupan dengan fisik yang 'terlihat berbeda.' Ayahnya, Rog juga sudah menulis buku yang berjudul The Girl Behind the Face.

Mui adalah pribadi yang artikulatif, siap dan percaya diri. Menurut ibunya hal itu tumbuh karena dia menghabiskan begitu banyak waktu dengan orang-orang dewasa. Mudah melihat bagaimana dirinya berbicara di depan ratusan orang.

Ayahnya begitu melindungi Mui dan bangga terhadapnya. Menurutnya berbicara di depan publik akan menolong Mui menerima kondisinya, tapi dirinya juga mewaspadai kemungkinan Mui digambarkan sebagai 'orang aneh.'

"Hal itu sulit karena dia menolak kondisinya terlalu lama. Semakin lama dirinya menghadapi kondisinya maka dia akan semakin awas atas kondisi itu. Hal tersebut akan membangun percaya dirinya," kata Rog.



(mer/mer)