Jonathan Pitre, Anak dengan Kulit Serapuh Sayap Kupu-kupu
Christina Andhika Setyanti | CNN Indonesia
Minggu, 19 Apr 2015 09:27 WIB
Jakarta, CNN Indonesia -- Anak laki-laki berusia 14 tahun, Jonathan Pitre bermimpi untuk menjadi seorang pemain hoki profesional. Namun bagi anak dari Russel, Ontario, pemain olahraga profesional tak akan pernah jadi pilihannya. Pasalnya, Jonathan lahir dengan epidermolisis bulosa (EB), sebuah penyakit langka yang menyebabkan kulit jadi sangat rentan, menyebabkan lepuhan yang menyakitkan dan juga 'melumpuhkan' tubuhnya. Kondisi jari kaki dan jari tangannya tidaklah sempurna, tubuh dan cara berjalannya kaku, ia bahkan tak bisa berjalan terlalu jauh.
Dia dipanggil sebagai anak kupu-kupu, karena kulitnya serapuh sayap kupu-kupu. Dilansir dari Womans Day, Jonathan mengaku kalau ia mengalami rasa sakit yang luar biasa setiap harinya. Ia harus merawat kulit melepuhnya dengan membungkus seluruh tubuhnya saat mandi. Setelah mandi, tubuhnya kembali dibungkus perban dan juga plester transparan di bagian yang paling rentan.Tak jarang ia pun berteriak kesakitan saat plester ditempel ke kulit sensitifnya. Setelah itu, dia baru bisa mengenakan pakaiannya.
Semua proses perawatan kulit setiap harinya ini bisa memakan waktu sampai tiga jam dan harus dibantu oleh sang ibu.
Untuk jangka waktu yang lama, Jonathan berpikir bahwa ia adalah satu-satunya orang yang menderita penyakit tersebut. Namun sebuah pertemuan mengubah hidup dan cara pandangnya. Ia kemudian diundang ke sebuah konferensi EB di Toronto tahun 2012.
"Saya belum pernah bertemu siapa pun dengan kondisi seperti saya. Saya tidak pernah mendapat penjelasan apa pun. Saya tak pernah tahu ada orang lain (yang menderita EB). Saya tahu kalau saya tak sendirian lagi. Saya tahu sejak saat itu saya akan menjadi seorang duta, untuk mulai membantu orang lain dengan EB," katanya.
Oktober 2014, kisah Jonathan dengan penyakitnya dipublikasikan untuk penduduk Ottawa. Cerita tersebut mendapat perhatian dari Bryan Murray, general manajer dari Ottawa senator. Tanggal 20 November 2014, Murray membawa Jonathan ke timnya di hari pertandingan Ottawa Senator. Dia menandatangani kontrak profesional, menjawab pertanyaan untuk media dan bergaul dengan pemain setelah pertandingan. Sejak saat itu Jonathan telah mengumpulkan lebih dari US$ 100.000 untuk membangun kesadaran pada EB.
Sayangnya tak ada obat untuk mengatasi kondisi Jonathan. Dan kebanyakan penderita EB tidak bisa hidup lebih dari usia 30 tahun. Meski demikian Jonathan masih tetap optimis dan berpikir tentang masa depan.
"EB adalah hal yang kejam. Dan ya, saya berpikir tentang masa depan, pastinya. Bagaimana mungkin kan? Kita tahu itu kenyataan (usia pendek). Tapi saya pikir ini menjadi dorongan. Saya di sini, dan saya akan pergi selangkah demi selangkah, hari demi hari," katanya.
"Anda tak pernah tahu tentang masa depan. Saya mungkin bisa hidup sampai 100 tahun, kita tak tahu. Tapi saya tak akan berhenti dalam waktu dekat." (chs/chs)
Dia dipanggil sebagai anak kupu-kupu, karena kulitnya serapuh sayap kupu-kupu. Dilansir dari Womans Day, Jonathan mengaku kalau ia mengalami rasa sakit yang luar biasa setiap harinya. Ia harus merawat kulit melepuhnya dengan membungkus seluruh tubuhnya saat mandi. Setelah mandi, tubuhnya kembali dibungkus perban dan juga plester transparan di bagian yang paling rentan.Tak jarang ia pun berteriak kesakitan saat plester ditempel ke kulit sensitifnya. Setelah itu, dia baru bisa mengenakan pakaiannya.
Semua proses perawatan kulit setiap harinya ini bisa memakan waktu sampai tiga jam dan harus dibantu oleh sang ibu.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Saya belum pernah bertemu siapa pun dengan kondisi seperti saya. Saya tidak pernah mendapat penjelasan apa pun. Saya tak pernah tahu ada orang lain (yang menderita EB). Saya tahu kalau saya tak sendirian lagi. Saya tahu sejak saat itu saya akan menjadi seorang duta, untuk mulai membantu orang lain dengan EB," katanya.
Oktober 2014, kisah Jonathan dengan penyakitnya dipublikasikan untuk penduduk Ottawa. Cerita tersebut mendapat perhatian dari Bryan Murray, general manajer dari Ottawa senator. Tanggal 20 November 2014, Murray membawa Jonathan ke timnya di hari pertandingan Ottawa Senator. Dia menandatangani kontrak profesional, menjawab pertanyaan untuk media dan bergaul dengan pemain setelah pertandingan. Sejak saat itu Jonathan telah mengumpulkan lebih dari US$ 100.000 untuk membangun kesadaran pada EB.
Sayangnya tak ada obat untuk mengatasi kondisi Jonathan. Dan kebanyakan penderita EB tidak bisa hidup lebih dari usia 30 tahun. Meski demikian Jonathan masih tetap optimis dan berpikir tentang masa depan.
"EB adalah hal yang kejam. Dan ya, saya berpikir tentang masa depan, pastinya. Bagaimana mungkin kan? Kita tahu itu kenyataan (usia pendek). Tapi saya pikir ini menjadi dorongan. Saya di sini, dan saya akan pergi selangkah demi selangkah, hari demi hari," katanya.
"Anda tak pernah tahu tentang masa depan. Saya mungkin bisa hidup sampai 100 tahun, kita tak tahu. Tapi saya tak akan berhenti dalam waktu dekat." (chs/chs)
TOPIK TERKAIT
ARTIKEL
TERKAIT
TERKAIT
LAINNYA DI DETIKNETWORK
TERPOPULER