Mengenal Hemofilia, Penyakit yang Membuat Darah Sulit Membeku

Apakah pasien hemofilia bisa mengalami komplikasi?

Komplikasi bisa terjadi pada pasien hemofilia. Komplikasi biasanya berawal dari hematrosis yang tidak tertangani sehingga timbul hemophilic arthropathy. Kondisi ini berupa penimbunan darah intraartikuler dalam sendi yang menetap lalu menimbulkan kerusakan tulang sendi secara progresif.

Komplikasi juga bisa berupa sinovitis kronik. Terjadi radang pada jaringan sinovial di sendi yang tidak bisa tertangani dengan baik.

"Komplikasi tidak sampai menimbulkan kematian, tetapi sendi mengalami deformitas, rusak sehingga aktivitas terganggu. Kematian terjadi kalau pendarahan di otak. Misal pasien kecelakaan, kepala terbentur dan ada pendarahan otak," imbuhnya.

Apakah hemofilia bisa dicegah?

Pradana mengatakan, lewat konseling genetika, pasangan yang akan melangsungkan pernikahan bisa mengecek gen-gen atau kemungkinan penyakit apa saja yang akan mereka turunkan pada anak-anak mereka kelak, termasuk hemofilia.

"Misal pasien hemofilia laki-laki mau menikah dengan perempuan carier, ya, pasti nanti anak laki-lakinya hemofilia," ujarnya.

Konsultasi genetika bisa menyiapkan pasangan akan kemungkinan penyakit yang bakal diidap oleh si buah hati. Dengan pengetahuan ini, calon orang tua akan menyiapkan segala sesuatu, termasuk informasi yang tepat mengenai penyakit yang terdeteksi.

Bagaimana memperbaiki kualitas hidup pasien hemofilia?

Diagnosis hemofilia bukan akhir dari dunia. Pradana memberikan catatan untuk pasien hemofilia agar tetap mendapatkan kualitas hidup yang baik.

1. Rutin berobat

Pasien wajib rutin berobat dan menjalin komunikasi yang baik dengan dokter yang menangani. Di bawah pengawasan dokter, kondisi tubuh pasien akan terus dievaluasi secara rutin.

Selain itu, pasien juga disarankan untuk menghindari luka dan benturan. Hindari melakukan aktivitas fisik yang memiliki risiko terjatuh atau terbentur.

"Bahkan ada dokter yang ekstren. [Pasien] tidak boleh naik motor. Ekstrem, tapi benar juga. Kalau ada benturan [saat jatuh dari motor], kan, benturan langsung kena ke orangnya," kata Pradana.

2. Berani bersuara

Pasien hemofilia hendaknya berani menyampaikan kondisinya pada siapa pun, misalnya pada dokter gigi.

"Dia harus menyampaikan bahwa saya hemofilia. Ini penting sekali. Dokter gigi akan menanyakan ke dokter yang menangani hemofilianya, apa bisa dilakukan tindakan," katanya.