Jangan Abaikan Thalasemia Mayor

World Thalassemia Day atau Hari Talasemia Sedunia diperingati tiap 8 Mei. Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang talasemia dan membantu pasien menjalani hidup normal meski menyandang sakit.

Secara global, peringatan Hari Talasemia Sedunia mengambil tema 'Adressing Health Inequalities Across the Global Thalassaemia Community' atau mengatasi kesenjangan pada komunitas talasemia global. Sedangkan tema nasional, Kementerian Kesehatan mencanangkan 'Zero Kelahiran Talasemia Mayor'.

"Ini mengandung makna, masing-masing kita punya peran dan komitmen untuk melakukan aksi penanggulangan," kata Maxi Rein Rondonuwu, Plt Dirjen P2P, Kemkes dalam webinar Hari Talasemia Sedunia, Rabu (5/5).

Talasemia mayor merupakan jenis talasemia berat dan memerlukan penanganan intensif termasuk transfusi darah rutin. Maxi menuturkan talasemia mayor diturunkan secara herediter dari orang tua yang penyandang atau carrier (pembawa sifat).

Mengapa perlu mencegah talasemia mayor?

Penyandang talasemia mayor memerlukan transfusi darah rutin seumur hidup demi memenuhi kebutuhan sel darah merah yang sehat dan normal. Cut Putri Arianie, Direktur P2PTM Kemkes, menuturkan transfusi darah dan obat biayanya bisa mencapai Rp400-450 juta per tahun. Tentu ini akan jadi beban keuangan pasien, keluarga pasien juga negara. Pasalnya melihat pembiayaan BPJS menunjukkan tren peningkatan di 2014-2020.

Dia pun menunjukkan kisaran biaya di 2014 lebih dari Rp225 miliar, kemudian bila dibandingkan 2020 angkanya berlipat hingga lebih dari Rp581 miliar.

"Tentu kita tidak ingin ini terjadi pada keluarga, enggak hanya ekonomi berdampak tapi juga masalah psikis," kata Cut Putri dalam kesempatan serupa.

Sementara itu, H. Ruswandi, Ketua Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) pusat, mengatakan menurut data POPTI terdapat 10.674 penyandang talasemia mayor di Indonesia. Pasien sebanyak ini memerlukan transfusi darah sebanyak lebih dari 24juta cc tiap tahun atau sekitar 261ribu kantong darah. Padahal tiap kantong darah dibanrol dengan harga Rp360ribu.

"Untuk kebutuhan kantong darah hampir Rp100 miliar tiap tahun. Bila penyandang talasemia mayor bertambah [misal] 100ribu saja, saya khawatirkan darah akan sangat sulit didapat. 10ribu penyandang saja banyak daerah mengalami kesulitan ditambah mesti bawa donor pengganti," katanya.

Apa langkah pencegahan talasemia mayor?

Baik Maxi, Cut Putri dan Ruswandi sepakat bahwa jalan pencegahan lewat mencegah perkawinan sesama pembawa sifat talasemia. Perkawinan sesama pembawa sifat akan memunculkan peluang 25 persen kelahiran anak dengan talasemia mayor.

Cut Putri juga menekankan pencegahan perkawinan sesama pembawa sifat sebab Indonesia masuk dalam thalassemia belt. Kasus talasemia banyak ditemukan di negara sekitar Laut Mediterania (Italia, Yunani, Siprus, Sardinia), melewati Asia Barat dan Asia Tengah, juga Asia Tenggara termasuk Indonesia. Bila ditarik garis, jajaran negara-negara ini akan membentuk garis layaknya sabuk.

Secara global, 7 persen dari penduduk dunia merupakan pembawa sifat talasemia. Kemudian sebagian besar pembawa sifat ini berasal dari negara berkembang.

"Di Indonesia, proporsi pembawa sifat talasemia di Indonesia 3-8 persen dari total populasi," imbuhnya.

Bicara talasemia mayor tak hanya bicara besaran biaya perawatan tetapi juga kemungkinan komplikasi berupa gangguan pertumbuhan, gagal jantung juga pembesaran limpa. Bahkan tak penyandang talasemia mayor memiliki harapan hidup sangat rendah.

Pencegahan talasemia mayor dilakukan dengan skrining talasemia yakni pemeriksaan darah dan analisis Hb. Siapa saja sasaran utama skrining talasemia?

- Saudara kandung penyandang talasemia. Saat dicurigai talasemia maka akan dirujuk ke fasilitas kesehatan yang lebih besar atau lengkap.
- Calon pengantin sebelum menikah. Calon pengantin mengetahui status kesehatannya dan mengecek kemungkinan akan menurunkan talasemia pada anak-anaknya kelak.
- Ibu hamil bisa cek janin pada obgyn yang sudah terlatih.

"Inilah pentingnya skrining sebelum menikah supaya tahu, mencegah punya keturunan [dengan talasemia mayor], kalau ada keturunan apa siap kalau punya anak yang harus transfusi seumur hidup," ujar Cut Putri.